– Interpelare adresată ministrului Sănătății Nicolae Bănicioiu-\Am fost sesizat de către reprezentanții Asociației persoanelor cu distonie neuromusculara din Romania, cu privire la problemele medicale cu care se confruntă și dezinteresul, desconsiderarea și discriminarea manifestate de către instituțiile statului în raport cu suferințele și situația lor.\Distonia este definită ca o mișcare involuntară de contracție a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. O boala rară, dar invalidantă, distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de europeni.\Î.n România, numărul cazurilor de distonie este estimat la 3000 (2400 pacienți cu distonii focale, aproximativ 600 cu distonie generalizata). În prezent, nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieții pacientului: injectarea de toxină botulinică pentru distoniile focale (localizate într-o grupa de mușchi sau într-o zonă a corpului) și intervenția de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate). Deși majoritatea pacienților cu distonie focală răspund la tratamentul cu toxina botulinică de tip A, în prezent, Casa Naționala de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiolă de toxină botulinică costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o data la trei-patru luni. Administrarea medicamentului de către personalul specializat se face numai în câteva centre universitare din țară, contra-cost.\Pentru distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea grupelor de mușchi și tinde să le afecteze pe toate), principala formă de tratament o reprezintă intervenția de stimulare cerebrală profundă (DBS). Aceasta intervenție se realizează în câteva centre specializate din țară numai pentru boala Parkinson, dar nu și pentru cazurile de distonie. Singura opțiune pentru pacienții cu distonie generalizată este realizarea intervenției în străinătate, dar costurile sunt mult peste posibilitățile celor mai mulți din pacienți, iar, în plus, ulterior operației, bateriile pe baza cărora funcționează implantul trebuie schimbate periodic, în caz contrar, simptomele revin și chiar se agravează.\Atât Asociația Children’s Joy, cât și Societatea de Neurologie din România au cerut, în repetate rânduri, Ministerului Sănătății decontarea prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinică și extinderea programului care permite realizarea intervenției de stimulare cerebrală profundă pentru boala Parkinson, astfel încât acest program sa cuprindă și pacienții cu distonie.\Până la crearea programului național de sănătate pentru distonie, cei în cauză speră că autoritățile din domeniul sanitar să vină în întâmpinarea pacienților, facilitând accesul la tratamentul în străinătate. Din păcate, aceștia reclamă că încă întâmpină greutăți foarte mari în obținerea formularului E112 și durează foarte mult timp pentru un pacient să primească aprobarea Ministerului Sănătății pentru efectuarea tratamentului cu DBS în țările europene. Atât operația de DBS, cât și schimbarea bateriilor ar trebui privite ca urgențe medicale, deoarece, fără ajutorul lor, pacienții sunt nevoiți să se confrunte cu agravarea unor simptome invalidante.\Din cauza bolii, foarte mulți bolnavi cu distonie au fost disponibilizați/concediați și nu au reușit nici să obțină pensia de invalidate, deoarece diagnosticul nu este trecut pe lista afecțiunilor pentru care sunt acordate aceste drepturi. Majoritatea pacienților care suferă de distonie au vârste sub 40 de ani și, în ciuda segmentului de vârstă reprezentat, sunt total dependenți de familie, neavând posibilitatea de a câștiga un venit minim pentru un trai decent.\Este de neînțeles cauza pentru care ușile instituțiilor abilitate sunt închise pentru acești bolnavi, fiind evident discriminați în raport cu pacienți diagnosticați cu alte afecțiuni care beneficiază de programe bine întocmite și organizate.\Domnule ministru, singura șansă la o viață normală pentru pacienții menționați, suferind de distonie, este ca diagnosticarea și tratarea bolii să se facă la timp și ca aceștia să primească de la autorități înțelegerea și suportul material necesar. Considerăm că Ministerul Sănătății trebuie să se implice activ, susținând un program național pentru asistarea și sprijinirea câtorva mii de pacienți cu distonie din România care, în mod inexplicabil, în prezent nu primesc niciun fel de tratament subvenționat de la bugetul de stat. În acest sens, vă adresez rugămintea să analizați situația acestor bolnavi și să faceți cunoscute măsurile pe care le veți întreprinde, din partea Ministerului Sănătății, în privința lor.